פנים אדירות (ע~ר)

ניהול תקין לאורך השנים: אין נתונים

אזור פעילות: -
מטרות: מעטפת ליווי וקהילה: מתן סיוע~ ליווי ותמיכה רגשית וחברתית למשפחות לילדים עם מיקרוטיה (Microtia)~ אטרזיה (Atresia) ומומים מולדים בפנים ובגולגולת (Craniofacial anomalies)~ כשלעצמם או כחלק מתסמונות גנטיות מולדות~ כגון תסמונת טריצ'ר קולינס (Treacher Collins Syndrome)~ תסמונת גולדנהר (Goldenhar Syndrome) ותסמונות דומות. הקמת קהילה תומכת המאפשרת החלפת ידע וניסיון בין משפחות~ וכן ארגון פעילויות חינוכיות~ טיפוליות~ חברתיות ונופש לחיזוק החוסן של הילדים~ אחיהם ובני משפחותיהם.~הנגשת ידע ומידע מקצועי: ריכוז והנגשת מידע מקצועי~ רפואי ומשפטי עדכני אודות טיפולים זמינים~ טכנולוגיות שמיעה ופתרונות עוגן עצם (כגון Bone Anchored Hearing Systems - BAHA/OSIA)~ וניתוחי שיקום בארץ ובעולם. מתן הדרכה והכוונה למשפחות בבחירת מסגרות רפואיות וחינוכיות מתאימות.~מיצוי זכויות וקידום מדיניות: סיוע במיצוי זכויות וקידום ענייניהם של הילדים ובני משפחותיהם מול רשויות המדינה~ המוסד לביטוח לאומי~ קופות החולים~ ומערכות החינוך והרווחה. סיוע וליווי בהליכים בירוקרטיים לקבלת טיפולים~ ניתוחים וציוד רפואי.~שיפור איכות חיים והעצמה משפחתית: פעילות לשיפור איכות החיים של הילדים ובני משפחתם הגרעינית (הורים ואחים) בהיבטים הרפואיים~ הרגשיים~ החינוכיים והחברתיים. מתן מענה רגשי וטיפולי (כגון ייעוץ פסיכולוגי~ סוציאלי או סדנאות תמיכה) להורים ולאחים כחלק ממעטפת התמיכה בילד~ וחיזוק ביטחונם העצמי ושילובם המיטבי של הילדים בחברה.~העלאת מודעות ושינוי חברתי: קידום המודעות הציבורית לנראות שונה ולמומי פנים באמצעות כנסים~ פרסומים~ הרצאות ופעילויות הסברה במערכת החינוך ובמרחב הציבורי~ במטרה למגר סטיגמות וליצור אקלים חברתי מכיל ומקבל.~שיתופי פעולה וסיוע רפואי רב-תחומי: יצירת שיתופי פעולה עם מומחים ומרכזים רפואיים בארץ ובעולם בכלל התחומים הרלוונטיים (כגון: פה ולסת~ עיניים~ אא~ג~ שמיעה~ כירורגיה פלסטית וגנטיקה). גיוס תרומות ומשאבים מהארץ ומהעולם ומתן סיוע כספי למימון ניתוחים מורכבים~ טיפולים רפואיים~ אביזרים טכנולוגיים ושיקומיים בכל היבטי הטיפול בפנים ובשמיעה~ אשר אינם מכוסים (או אינם מכוסים במלואם) על ידי סל הבריאות או הביטוחים הציבוריים~ ובכלל זה כיסוי הוצאות נלוות לטיפולים אלו עבור המטופל ומלוויו.~מטרת סל כללית: עשיית כל פעולה חוקית ו/או אחרת המותרת לעמותה על פי דין~ אשר נדרשת לשם קידום מטרות העמותה~ ואשר הוכרה כמטרה ציבורית לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה.